プロフィール更新
最後に記事を書いたのが2020年10月、治療が完全に終了してからの最初の受診が9月、その後2つ投稿しただけでした。
その頃にはほとんど元の生活に戻っていて、もう闘病ブログと言う感じでもないかなと言うのと、前にも増して仕事が忙しくなって更新する余裕もなくなったと言うのがありました。
閉じようと思っていたのですが、読み返すと自分の記録としては保存しておきたくなり、全コピーするか、ブログの保存機能があるらしいからそれを使ってから、、、と思っているうちに何となく時間が過ぎていました。
何度も読み返した「元気になるシカ！」（漫画家の藤河るりさん）は術後5年間、自分の治療が始まる少し前からNHKで放映されていた「乳がんダイアリー」（SKE48の矢方美紀さん）は2年間でした。
何となくそのままにしていたところ、友人から家族ががんになった（私とは違う部位）と、ややパニクったメッセージが来たのですが、がん情報センターサイトを紹介したら少し冷静になってくれ、私のこのブログも参考になったと言ってくれました。
そんなこともあり、もうしばらくはこのままにしておこうかなと思い、プロフィールをアップデートした次第です。
書いていなかった間の治療関係のイベントとしては、術後1年の受診と1年半の受診くらいです。治療中にリアルタイムで書き切れなかったこと、発見のきっかけや、副作用予防のフローズンソックスのこと、臨床研究（治療薬ではないです）参加のこと、保険のことなど、ぼちぼち書いていこうと思います。
爪なし
今日、髪が生えはじめてから3回目のヘアカットに行ってきました。ウィッグはカペシタビンの飲み終わりにあわせて外したのですが、その直前に整えてから（これが2回目）約2ヶ月半ぶりです。
池江璃花子選手と同じくらいの調子で伸びてきている感じです。
化学療法後は髪質が変わるというのは、体験談で読んでいました。私のも本当にクルクルでパンチパーマのおばさんみたいでずっと恥ずかしかったのですが、伸びてくるとますますクルクルが目立ってきた感じでした。
なので、クルクルが目立たないように思い切りお願いします、と注文してみたところ、結構落ち着いた感じにしてもらえました。美容師さんはウィッグを作ってもらった人で、かれこれ１年半のお付き合い。と言っても途中１年は行く必要はなかったわけですが。
今日は美容師さんに写真をとってもらわなかったので、帰宅後自撮りしました。
悩まされた手足症候群もほとんどなくなりました。足の裏などかなりボロボロで一時はむくんでもいたのですが、ほとんど元どおりです。そう言えばむくんで履けなくなったパンプスがしまったきりになっていましたが、そろそろ履けるかもしれません。
ただ、爪が一部ないままです。
治療中は爪下出血していたのか、左右3-4趾の爪がどす黒くなってぜんぜんのびなかったのが、一度剥がれて不恰好だったけど生えてきていました。それが先日、左の3-5趾でまた剥がれてしまいました。
まあ、サンダルを履いたり、ペディキュアを塗ったりする歳でもないので、あまり気にしませんが、このままなんでしょうかね。
手の指の方はまったく気にならなくなりましたが、指紋認証がまだできません。
夏バテ
先日ご報告しましたが、カペシタビンを飲み終わったのが7月22日です。術前のものに比べたらあまりにも楽で、化学療法中であるのを忘れてしまうこともしばしば。この頃には仕事量も完全に治療前と同じくらいになっていました。
ただ、元から段取りが悪い方だったのですが、歳を取るにつれてますます要領が悪くなり、時間がかかるようになってきています。
段取りが悪いせいで、申請書やら、集中講義やら、イベントやらの準備が重なり、ちょうど治療が終わる7月中旬頃から帰宅が22時を超える日が連日続いてしまいました。申請書の〆切前日にはとうとう久々のほぼ徹夜。
そして、この頃から全国的にも猛暑が続きましたが、名古屋の8月の平均気温は30.3度、最高気温の平均は35.9度、猛暑日22日、熱帯夜27日！
8月に入ると、すぐにしなくてはならない仕事は少し減ったのですが、おそらく暑さと疲れが重なって、身の置き場のないようなだるさがに悩まされるようになりました。職場に行ってもあまり仕事にならず、去年化学療法中のだるい時に休むために職場に入れたリラックスチェアで休むこともしばしば。
今年がこんなにしんどくて、点滴の化学療法でダメージ受けまくりだった去年はどうやって乗り越えたんだろう？！と思いました。
比べてみたら、
最高気温の平均 猛暑日 熱帯夜
2019年7月 29.7 3 5
2020年7月 29.1 0 4
2019年8月 33.9 13 22
2020年8月 35.9 22 27
やはり、今年の8月は例年にない酷暑だったようです。
もう仕事にならない、という状態になり、夏休みをこなさなくてはならないのと、Go Toトラベルがあったのとで、8月下旬にちょっと温泉で休んできました。と言っても県外移動が自粛されていたので、近場。その上休みは4日取ったものの、どうにもはずせない会議には自宅から遠隔で出たので、温泉は2日だけでしたが。
気温も下がってきて、やっとちょっと回復したところです。ほんとうに、しんどかった。。。
終了後の初受診（初出2020年9月10日）
最後の処方の後「次は2ヶ月後でいいです。」と言われて、昨日がその受診でした。この間ブログをアップできていなかったのですが、先ほど7月22日に飲み終わり報告をFBでしたのを転載しました。こちらには、やはりFBに終了後の初受診報告したのを転載します。
この間の1ヶ月半（FBには「2ヶ月」と書いたのですが、よく考えたら2ヶ月もたっていなかったです）酷暑もあってかなりバテていました。そのあたりはまた後日。
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化学療法終了後初めての受診でした。カペシタビンを飲み終えてから2ヶ月ですが、なんだかものすごく遠い昔のような気がします。
去年の今くらいはいちばんきついdose dense ECが終わって、次のパクリタキセルがはじまった頃。貧血も白血球減少もそれなりのレベルで、自転車にも乗れなかったなあ、、、と思い返すものの、どうやって夏を乗り切ったのか、今となっては思い出せません。今日の検査ではどちらもほぼ正常になっていました。
受診後によく寄っていたちょっと小洒落た食堂に今日も行ってきました。今日は贅沢にも大好きなアジアンポテト付きで。ちなみに、禁酒継続しているのでジンジャーエール。アマビエのお守りももらってきました。その食堂のしおりに重ねただけらしいけど。
次の受診は3ヶ月後とのこと。またその時も来ようかな。
飲み終わり（初出2020年7月22日）
最後の処方の記事を書いてから、2ヶ月も空いてしまいました。
その後7月22日にカペシタビンを飲み終わり、化学療法が終了したのですが、夏バテしていてブログをアップする余裕がありませんでした。
FBでは終了報告していたので、まずは以下にそちらを転載します。もうしばらくは、ぼちぼち書こうかな、と思っています。
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とうとう飲み終わりました。
本当は日曜日に飲み終わるはずでしたが、最終クールでも飲み忘れがあって今日に持ち越し。
術前の点滴の化学療法にくらべたら、倦怠感も、食欲不振も、貧血も、脱毛もなくて、手足の皮膚に症状があった以外、ほとんど普通の生活でした。そうは言ってもこれでおしまいと思うとちょっと名残惜しい？感じもして、記念写真。薬莢から出してしまった後でしたけど。
最初からだと13ヶ月、いろいろありましたが、今となっては懐かしくもあります。
脱毛の副作用がある点滴の化学療法が終わったのが11月中旬で、髪もかなりのびてきました。化学療法後に生えてくる髪はあまりよくないと、体験談などで書かれていましたが、私のもクルクルで、オバQの小池さんみたいです。でも、暑くなってきたのでそろそろショートヘアデビューしようかと、先週末にヘアカットに行ってきました。切りそろえただけですが。
飲み終わり＆連休を機に、ウィッグも卒業する予定です。ちょっと勇気入りそう、、、
最終クール
また更新が1ヶ月開いてしまいました。
そうしているうちに、昨日が化学療法のための通院最終日となりました。
とは言え、最後の1クール分、2週間の服用は残っていますが。とにかく、昨年6月27日から続いていた1-3週間ごとの通院は一区切りです。次回は2ヶ月後、その次はその3ヶ月後でよいとのこと。
伸び悩んでいた白血球もやっとLマーク（正常下限未満の印）が取れました。軽度の貧血と血小板低下からはまだ卒業できていません。歳をとると、1度ダメージを受けた骨髄の復活は時間がかかるようです。
思えば、主治医も自分もホルモンレセプター陽性のサブタイプで化学療法不要ではないかと予想していたので、病理の結果で「トリプルネガティブ」タイプとわかり、まさかの化学療法でした。
dose dense EC（エピルビシン＋シクロフォスファミド）と翌日のジーラスタを2週おきに4クール（8月8日まで）
パクリタキセルを毎週12クールの予定が3クール目の後、2回連続白血球不足で延期になったので、ドセタキセルと翌日のジーラスタを3週おきに変更して3クール追加（11月15日まで）
12月13日に手術を受けて、21日に退院後もしばらく浸出液のドレナージに頻回に（しばらくは1日おきに）通院
ドレナージ不要になった後、1月17日からカペシタビン 内服を2週間＋1週間の休薬の計3週間で1クールを8クール、途中2回白血球不足で延期
9月にはMRIの造影剤で蕁麻疹が出て1回延期になったこともありました。
化学療法のきつさとしては、後のものほど楽だったので、毎日の生活から「化学療法」のウェイトが徐々に小さくなって行った感もありましたが、こうやって改めて振り返ると、やっぱりいろいろありました。
「お疲れ様でした。」と言っていただくと「はい、疲れました。」と言うのが素直な気持ちですが、でもマラソンみたいなもので（したことないですが）、終わったら完走感だけで、なんてことなかったようにも思えます。
ブログに書きたかったことで、下書きに溜まっていることも、遠い昔のような気がしてしまったりします。
もともといちばん書きたかった医療費のこと、体重や食欲の変化のこと、治療中に使っていたフローズンソックスなど副作用対策のこと、臨床試験（薬のではないです）参加のこと、などなど。また、つれづれなるままに書いていこうと思います。
手足症候群悪化
術前に受けていた点滴薬、パクリタキセルやドセタキセル*もなのですが、現在服用しているカペシタビンには、手足症候群という副作用があります。（*標準治療では毎週のパクリタキセルを12クールなのですが、私の場合、パクリタキセル 3クール終わったところで3週ごとのドセタキセル 3クールに変更になりました。）
手足症候群には重症度のグレードが３段階あって、
グレード1：日常生活に支障を来たしていない。
グレード2：痛みを伴い日常生活に制限を来たす。
グレード3：強い痛みがあり日常生活ができない。
私の飲み方（2週間服用して、1週間休薬）では、全グレードで77％くらい、グレード3が14％くらいに起こると報告されています。（手足症候群についてはこちら。）
今のところ日常生活は送れていますが、制限はあるので、グレード2というところでしょうか。ただ「高度な」ではないかもしれませんが、ひびわれや皮膚のめくれ、と言ったグレード3の症状はありますので、2.5くらいのように感じています。
気になり始めたのは、カペシタビン3クール目の3月ころから。はじめは、手の方が気になっていました。
キーボードを叩くと痛い、紙がめくりにくい、プラスチックチャックが開けにくい、ペットボトルの蓋が開けられない、、、あと、どうでもいいですが、スマホの指紋認証ができない。
対策は保湿です。それから、物理的刺激を避けるのも予防策とあります。そう言えば、引越しで重いものをたくさん持った後、悪化したように思います。
今時節柄手洗いが励行されているので、保湿との両立が少々大変なのですが、がんばって保湿剤を塗り、亀裂のできたところはテーピングし、と努力して、亀裂はなくなって手の方は少し楽になりました。
一方、足の方は、当初ちょっとピリピリするかなー、くらいだったので、特に保湿剤を塗ることもなく過ごしていたら、6クールめに入る頃から少しずつひどくなってしまいました。気になり始めてから、懸命に保湿剤を塗っているのですが、あまりよくなりません。
今は、靴を履くのも痛いです。幸い、職場では個室の研究室があてがわれているので、研究室内ではストッキングのみの裸足です。通勤も自転車なので、なんとかなります。
困るのは、靴を履いてそれなりの距離を歩かなくてはならない時。
先日、非常事態宣言も解除されて、久々に外での仕事でした。一応きちんとした格好をしていく必要があったので、運動靴やクロックスというわけにはいかず、ゆるいパンプス（ヒールなし）で出かけたのですが、痛いのなんの。
名古屋駅は、地元民からは「名駅」と呼ばれるのですが、「迷駅」とも揶揄されていて、各路線の駅が離れている上に行き方がわかりにくくなっています。エレベーター、エスカレーターは少ないですし、もう、泣きたくなりました。
元々、早足な方なのですが、痛い足をひきずり、何人にも追い越されながらのそりのそり歩きました。仕事先でも、相手の方と同じ早さで歩けず、「すいません、足を怪我して早く歩けないんで、、、」とか言って、ゆっくり歩いていました。
もう、外見をとやかく言っていられないので、最近は職場には運動靴を履いて行っています。
我が身に降りかかって、改めて実感するのですが、名古屋駅、体の不自由な人やお年寄りにもっとやさしい駅にして欲しいです。
